As cardiopatias congênitas são uma das anomalias mais frequentes ao nascimento, afetando aproximadamente um em cada 100 recém-nascidos vivos. Essas doenças resultam de um conjunto de malformações na estrutura e/ou função do coração e podem estar associadas a síndromes genéticas ou a outras malformações não cardíacas. Embora a causa exata nem sempre seja conhecida, fatores genéticos e ambientais desempenham papel significativo no desenvolvimento dessas condições.
No Brasil, estima-se que ocorram cerca de 29 mil novos casos de cardiopatias congênitas a cada ano. A detecção precoce tem aumentado, especialmente com os avanços no diagnóstico pré-natal, permitindo uma intervenção médica mais eficaz. Contudo, cerca de 40% das crianças afetadas necessitam de algum procedimento invasivo no primeiro ano de vida, tornando essencial o acesso a um tratamento especializado e multidisciplinar.
Apesar dos avanços nas técnicas cirúrgicas e na qualificação dos profissionais, o acesso ao tratamento ainda é um desafio significativo para muitas famílias, devido à distribuição desigual dos centros de referência de cardiologia e cirurgia cardíaca pediátrica. A disparidade regional impacta diretamente a qualidade de vida dessas crianças, evidenciando a necessidade de instituições dedicadas ao suporte integral dos pacientes e seus familiares.
Diante desse cenário, instituições do terceiro setor como o Pro Criança Cardíaca, fundado em 1996, atuam na transformação da realidade de crianças e adolescentes carentes com doenças cardíacas, garantindo acesso ao diagnóstico, acompanhamento e tratamento especializado. Esse é um trabalho multiprofissional, que engloba médicos, nutricionistas, dentistas, psicólogos, assistentes sociais, que, em comum, buscam um atendimento humanizado.
No nosso serviço, por exemplo, registramos em 2024 um aumento de 23% no número de novos pacientes cadastrados em relação ao ano anterior, totalizando 256 novas famílias atendidas. No mesmo ano, a instituição bateu um recorde histórico ao realizar 119 procedimentos invasivos, incluindo cirurgias cardíacas de alta complexidade, cateterismos e ablações.
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Ao longo de quase três décadas de atuação, já beneficiamos 15.531 pacientes, impactando mais de 155 mil pessoas e promovendo mais de 117 mil atendimentos gerais. Muito além dos pacientes, instituições como esta precisam dar suporte às famílias, por vezes tendo de fornecer de remédios a cesta básica e ajudando a custear exames em empresas parceiras.
Trata-se, portanto, de um trabalho de impacto social que precisa ser expandido pelo país. Ele reforça que o acesso à saúde não deve ser um privilégio, mas um direito garantido a todas as crianças, independentemente de sua origem socioeconômica.
Para transformar vidas e garantir um futuro mais saudável para quem convive com uma cardiopatia, é fundamental o apoio da sociedade, de instituições públicas e privadas, bem como o fortalecimento das políticas de saúde direcionadas à cardiologia pediátrica no Brasil.
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* Isabela Rangel é cardiologista pediátrica e diretora médica do Pro Criança Cardíaca, no Rio de Janeiro
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