Cansaço excessivo, sensação de exaustão, insônia, alterações no apetite e dor de cabeça frequente, são alguns dos sintomas do burnout. Essa síndrome – resultante de estresse crônico – é usualmente associada ao trabalho, mas também pode ocorrer em cuidadores em decorrência da excessiva carga de demandas e da preocupação constante com quem se ama.
Nos últimos meses, o termo “burnout do cuidador” ficou mais conhecido entre a população após a stylist Letícia Cazarré ter sido diagnosticada com a síndrome. Ela é mãe da Maria Guilhermina, de dois anos, que possui uma cardiopatia rara – a anomalia de Ebstein – e necessita de assistência especial.
O Brasil possui cerca de 12 milhões de pessoas com alguma condição rara de saúde, segundo projeções da Organização Mundial da Saúde. Além disso, há mais de seis mil doenças raras. Enfermidades que, muitas vezes, necessitam de tratamentos caros e complexos, cuidados integrais e um suporte contínuo da família.
A descoberta de que o filho tem uma doença rara é sempre uma notícia muito impactante para os pais. Os sentimentos iniciais geralmente variam entre raiva, tristeza e desespero até chegar à aceitação do fato e à busca pelas melhores condições de vida para a criança. Não é um processo fácil, pois muda completamente a rotina da família, traz encargos adicionais de envolvimento pessoal e uma enorme sobrecarga financeira.
Há mais de 50 anos trabalho na área da genética médica. O carinho que os pais têm para com a criança em condição especial, sempre me chamou a atenção. Um altruísmo genuíno capaz de colocar todos os seus desejos de lado para cuidar de quem mais precisa naquele momento. Um desprendimento admirável que, no entanto, precisa ser dosado. E não tem uma fórmula mágica: cada família precisa encontrar o seu ponto de equilíbrio para evitar a exaustão e até mesmo o burnout.
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Mas como impedir que a preocupação com quem se ama se transforme em esgotamento? O acolhimento da equipe que está acompanhando a criança é essencial para ajudar os pais nessas situações, oferecendo conselhos ou simplesmente escutando suas dores e dificuldades.
Também é fundamental que seja construída uma rede de apoio, que não envolva exclusivamente os pais e irmãos, para diluir a sobrecarga. E, dentro das possibilidades, manter o convívio o mais usual possível entre o casal e com os demais filhos – quando houver – com rotinas de lazer, convivência e descanso. Essas oportunidades contribuem para preservar a saúde da família.
O paciente com doença rara deve receber o melhor cuidado possível, porém, dentro desse contexto, é crucial que os cuidadores também recebam atenção em sua jornada. Isso fará bem para a família e, sobretudo, para a pessoa com doença rara.
* Roberto Giugliani é professor do Departamento de Genética da UFRGS, médico geneticista do HCPA e fundador da Casa dos Raros de Porto Alegre
