Recentemente, Emma Heming Willis, de 47 anos, usou as redes sociais para dividir um desabafo sobre a saúde do marido, o ator Bruce Willis, de 70. Em 2022, a família revelou que ele havia sido diagnosticado com afasia, uma condição que afeta a capacidade de se comunicar. No ano seguinte, veio uma nova notícia: o quadro havia evoluído para demência frontotemporal (DFT), uma doença neurodegenerativa que não tem cura e afeta o comportamento e a memória.
“Um diagnóstico de demência pode sugar todo o ar de um ambiente. Eu senti isso. Mas levei um tempo para perceber que, de fato, eu tinha alguma autonomia”, escreveu Emma em uma publicação no Instagram. “Eu não queria que o diagnóstico de demência frontotemporal do Bruce nos levasse com ele, porque a demência é uma doença familiar. Então, fiz a escolha de trazer o ar de volta às nossas vidas pelo bem das nossas filhas, do Bruce e de mim mesma.”
Na época em que o diagnóstico foi descoberto, a esposa do ator de “Duro de Matar” e “Sexto Sentido”, contou que se sentiu perdida e que precisou correr atrás de informações para entender o que estava acontecendo. Outra pessoa que vive com DFT, desde 2019, é o jornalista brasileiro Maurício Kubrusly, que se retirou dos holofotes e passou a viver com a esposa no Sul da Bahia (história que rendeu o documentário “Kubrusly: mistério sempre há de pintar por aí”).
Afinal, o que é a demência frontotemporal?
A DFT é um tipo de demência que costuma se manifestar mais cedo do que o Alzheimer – muitas vezes entre os 45 e 65 anos. A doença pode comprometer o comportamento, com mudanças bruscas de personalidade, atitudes impulsivas e até condutas sociais consideradas ‘inadequadas’.
Por causa desses sintomas, a DFT já foi apelidada de “doença da gafe”. O termo, no entanto, é problemático, pois reforça estereótipos: nem todas as pessoas com o diagnóstico apresentam esse tipo de comportamento. Além disso, essas alterações podem dificultar o diagnóstico, já que muitas vezes são interpretadas como uma simples mudança de personalidade.
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A doença também pode incluir dificuldades de movimento, como rigidez muscular ou dificuldade para engolir, e perda progressiva da linguagem (o que os médicos chamam de afasia). Foi esse o primeiro sinal no caso de Bruce Willis, segundo contou a família. A fala foi sendo afetada até que outras áreas do cérebro também começaram a ser impactadas.
A última atualização sobre seu estado de saúde foi divulgada em 2023. Em entrevista ao New York Post, o produtor Glenn Gordon Caron – amigo pessoal de Bruce e criador da série A Gata e o Rato – contou que o ator já não conseguia mais falar ou ler, o que considerou especialmente triste, já que o descrevia como um “leitor assíduo”.
Como se diferencia do alzheimer?
Embora ambas sejam demências, elas têm causas distintas. Quem explica é o neurologista Wyllians Borelli, do Hospital Moinhos de Vento. “Sabemos que doenças neurodegenerativas como o alzheimer estão ligadas ao acúmulo de proteínas anormais no cérebro. No caso do Alzheimer, a proteína amiloide e a tau fosforilada. Já na demência frontotemporal, as proteínas acumuladas são outras, como a TDP-43, FUS ou uma versão diferente da própria tau.”
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Por isso, enquanto o Alzheimer costuma começar com falhas de memória, a DFT tende a afetar primeiro a fala, o comportamento ou a personalidade, com a memória sendo afetada nas fases mais avançadas da doença.
Existe tratamento?
Ainda não há cura para a DFT. O tratamento é focado em controlar os sintomas e tentar desacelerar a progressão da doença. O objetivo é preservar ao máximo a qualidade de vida da pessoa e manter uma convivência saudável com a família e amigos.
Além dos medicamentos, terapias complementares fazem diferença: fonoaudiologia para trabalhar a fala, fisioterapia em casos de comprometimento motor e terapia ocupacional para ajudar na rotina. Tudo depende dos sintomas de cada paciente e da fase da doença. Mas no geral, a ideia é amenizar os impactos no cotidiano.
