Nesta sexta-feira, 4 de abril, é comemorado o Dia Nacional do Parkinsoniano, que propõe uma reflexão à importância do apoio aos pacientes diagnosticados com a doença, além de celebrar a resiliência dos que a enfrentam. Especialistas ouvidos pela Meio e Saúde ressaltam de que forma o suporte emocional pode reduzir o impacto do diagnóstico.
O neurologista da Rede de Hospitais São Camilo de São Paulo, Edson Issamu Yokoo, explica de que forma os pacientes costumam receber o diagnóstico e segundo ele, “se mostram assustados e muito temerosos”.
O médico conta que isso se deve a “um entendimento global, um entendimento social, que a doença de Parkinson é uma doença altamente incapacitante, com comprometimentos, impactos importantes da atividade da vida diária, e na cabeça deles já se forma aquela imagem que a pessoa cometida vai terminar de maneira incapacitada, tremendo, uma cadeira de rodas, tudo isso faz com que eles tenham uma imagem muito assustadora sobre o diagnóstico de doença de Parkinson”.
Issamu Yoko ressalta, no entanto, que uma grande parcela dos pacientes que tem a doença de Parkinson consegue controlar seus sintomas e nem sempre vão evoluir para esse estado em que as pessoas geralmente têm essa ideia de algo mais assustador.
Marcelo Valadares, neurocirurgião funcional e pesquisador da Unicamp (Universidade Estadual de Campinas), aponta que “algumas pessoas consideram isso como uma doença terminal, erroneamente”. De acordo com o especialista, o impacto do diagnóstico pode ser reduzido com orientação adequada e suporte emocional da família.
Aceitação do diagnóstico
O inconformismo do diagnóstico, segundo os médicos, também se deve ao fato da doença ser degenerativa, ou seja, progressiva e sem cura. No entanto, terapias podem reduzir a possibilidade do quadro ser agravado.
Segundo Valadares, o desespero ao receber a notícia está ligado ao medo e ao desconhecimento sobre a doença. “Obviamente, ninguém quer ter uma doença. E à medida que você consegue orientar, o desconhecimento vai deixando de existir e o paciente compreende melhor e o tempo ajuda nessa aceitação”.
“Existem sim mudanças na vida cotidiana de muitos pacientes, mas eles começam a encarar isso de uma maneira mais positiva e proativa. No fim, cada pessoa tem seu tempo próprio para lidar com a aceitação. É importante que o profissional que entende que pode orientar com o seu conhecimento esteja próximo e possa oferecer o suporte emocional adequado para o paciente”, acrescentou o especialista.
Issamu ressalta que “aceitar o seu diagnóstico de maneira serena e tranquila é um fator muito importante para o equilíbrio e evolução satisfatória da sua doença, evitando que se adquira complicações adicionais, como perturbações emocionais, ansiedade, depressão, manter o equilíbrio para que as pessoas ao redor também não se desequilibrem emocionalmente com o diagnóstico ou com a manifestação da doença”.
Apoio da família
Especialistas ressaltam que além do apoio familiar, se informar sobre a doença é essencial para diminuir o inconformismo diante do diagnóstico.
“Os pacientes e seus familiares podem melhorar muito a qualidade de vida em primeiro lugar se informando sobre a doença, buscando entender quais as causas, em que situações determinados sintomas aparecem e o que pode ser feito para melhorar aquilo. Eles podem buscar o apoio profissional multidisciplinar, isso é muito importante, porque essa é uma doença que normalmente não é tratada só por um médico, é preciso também um fisioterapeuta, um fonoaudiólogo, psicólogo”, aponta o neurocirurgião Valadares.
“Então muitas vezes uma equipe é necessária para pacientes com determinados quadros que não são leves. É preciso manter uma rotina ativa, é muito importante que o paciente faça exercícios físico regularmente, isso melhora a mobilidade e alivia os sintomas a medida que o paciente desenvolve a parte física, e as limitações físicas ficam menos perceptíveis. É preciso ter uma rede de apoio emocional, familiares e amigos são muito importantes para escutar, auxiliar e participar da vida dos pacientes, ter uma convivência mais positiva”, completa.
Sintomas de Parkinson
No dia a dia, os pacientes passam a lidar com sintomas motores e não motores. Os motores estão ligados “aos tremores, a rigidez, a dureza para os movimentos, a lentidão e ainda problemas de equilíbrio. São os principais sintomas relacionados à parte física e isso pode afetar tarefas simples como vestir uma roupa, comer, caminhar, trabalhar ou até mesmo se comunicar”.
Por outro lado, também existem os sintomas de depressão, ansiedade, alterações cognitivas, dificuldade de se alimentar, dificuldade de engolir, o que pode aparecer em determinado momento da doença que precisa também de uma série de adaptações na rotina diária.
As dificuldades que o paciente já vem cursando também envolvem transtornos intestinais, com uma obstipação e transtornos do sono. Isso porque “o Parkinson interfere numa das fases do sono, que faz com que a pessoa não durma direito, não tenha uma boa recuperação e tenha dificuldades no dia a dia”, segundo Issamu Yokoo.
Conheça os sintomas motores e não-motores da Doença de Parkinson
